Lorsque l’on évoque les aidants des enfants handicapés, on pense tout de suite aux parents. Pourtant, les frères et sœurs sont bien souvent également des aidants, consciemment ou non. Comment éviter qu’ils s’engagent dans un rôle qui n’est pas adapté à leur âge, et n’oublient pas d’être des enfants ?
Handicap dans la fratrie : quels sont les signes de parentification ?
Le handicap est un facteur qui peut bousculer une famille entière, les parents comme les enfants. Parfois, ces derniers mettent leurs besoins de côté et endossent des responsabilités qui les dépassent un peu, afin d’aider leurs parents vis-à-vis de leur frère ou sœur handicapé. C’est ce que l’on appelle la parentification, ils deviennent bien trop tôt de petits parents.
« Ça peut arriver mais ce n’est pas systématique » rassure Pauline Mangin, fondatrice du média All Kids Are Cools Kids et autrice du « guide des familles d’enfants handicapés » sorti chez Vuibert le 24 septembre. Elle recommande toutefois de rester vigilant. « Il y a des signaux de parentification que l’on peut détecter : l’enfant anticipe systématiquement les besoins de sa sœur ou son frère, il devient très sage, mature, responsable, minimise ses propres besoins, refuse des invitations et des temps de jeux. Cela peut aussi se manifester par des maux de tête, de ventre, de l’anxiété et des troubles du sommeil. »
Dans son guide, elle interroge Marie-Charlotte Riom, psychologue du développement, à ce sujet. La professionnelle recommande de rétablir les rôles de chacun, de célébrer l’enfant pour ce qu’il fait pour lui-même et de lui rendre sa place d’enfant. Pour ce faire, une injonction comme « est-ce que tu peux surveiller ta sœur 2 minutes ? » se transforme en « vous pouvez jouer ensemble 2 minutes, sans faire de bêtises ».
Pauline Mangin, mère de deux enfants dont l’aînée est porteuse d’une condition génétique rare, s’est rendue compte qu’elle et son compagnon glissaient doucement vers une parentification avec leur cadet. Désormais, ils essayent de passer régulièrement du temps en tête à tête avec chaque enfant. « On lui rend sa place d’enfant, dans ces moments il n’a rien d’autre à gérer que lui et sa relation au parent. »
Être le frère ou la sœur d’un enfant handicapé c’est également traverser une palette d’émotions diverses, allant de la honte à la fierté, en passant par la tristesse, l’injustice, la culpabilité ou la joie. « Il y a un peu une culpabilité du survivant. C’est très important de pas nier ses émotions et de les valider. » conseille l’autrice. Pour cela, un soutien psychologique est vivement recommandé. « Cela peut être aussi autre chose qui correspond à la famille et à l’enfant, hypnose, sophrologie, groupe de paroles, ou tout simplement le pédiatre. Mais l’enfant doit avoir un endroit où déverser ses émotions. »
Frères et sœurs adultes : comment préparer « l’après-parents » ?
Quand les parents prennent de l’âge, les frères et sœurs se rendent compte qu’il faut penser à l’après. L’Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis) a récemment mené une étude auprès de 2 294 frères et sœurs adultes de personnes en situation de handicap. Il en ressort que ces aidants, et plus encore les aidantes, ont très tôt ressenti une responsabilité envers leur adelphe, sans toutefois que leur place soit réellement reconnue.
Selon les données de l’étude, 83 % des interrogés se sont sentis responsables de leur frère ou sœur dès l’enfance, 68 % éprouvent du stress face à « l’après-parents », et 43 % estiment que le handicap a influencé leur orientation professionnelle. Ils sont ainsi deux fois plus nombreux à travailler dans le secteur de la santé que l’ensemble de la population française.
« La situation des frères et sœurs est un impensé collectif, ils sont invisibles dans l’espace public comme dans les politiques publiques. Cette étude rappelle une chose essentielle : ils veulent être présents pour leur proche, mais ils veulent aussi pouvoir construire leur propre vie. Notre responsabilité collective est de leur permettre de rester des frères et sœurs avant d’être des aidants. » explique Luc Gateau, Président de l’Unapei
Dans son livre, Pauline Mangin a interviewé Manon Brzostek, orthophoniste, autrice et créatrice de contenus sous le compte @daroniefoodclub. Cadette d’un frère polyhandicapé, elle a longtemps été aidante sans trop penser à l’après. « J’ai réellement ressenti le poids très tard. Ça m’a explosé au visage, jeune adulte, quand j’ai compris que ce serait aussi ma charge et que je deviendrai relais, une fois mes parents partis. » confie-t-elle dans l’ouvrage.
Quelles solutions pour soutenir les frères et sœurs de personnes handicapées ?
La fondatrice d’All Kids Are Cool Kids compte, elle, sur des solutions alternatives qui permettraient que le reste de l’adelphie ne se retrouve pas en charge, sans pour autant faire appel à des institutions spécialisées. « Plus on va éduquer nos enfants à l’antivalidisme, à la manière de se côtoyer les uns les autres, moins ce sera un poids ».
De son côté, l’Unapei appelle les pouvoirs publics à garantir des solutions d’accompagnement permettant aux personnes handicapées de choisir leur projet de vie, et aux frères et sœurs de choisir librement leur niveau d’implication. Mais aussi de reconnaître pleinement la place des frères et sœurs dans les politiques du handicap, de développer des dispositifs d’écoute, d’information et de soutien à leur égard, et de mieux anticiper la question du relais parental.
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