Comment annoncer le handicap d’un frère ou d’une sœur ?

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S’il constitue une déflagration pour les parents, le handicap peut aussi être assez déstabilisant, voire traumatisant, pour la fratrie. Comment annoncer le handicap d'un frère ou d'une soeur ? Nos conseils sur les bonnes attitudes à adopter dans cette situation.

Les non-dits, pas la solution

Agir comme si de rien n’était et se taire, c’est souvent le comportement pour lequel optent les papas et mamans confrontés à l’irruption du handicap de leur enfant dans leur vie. Même si cet événement les chamboule psychologiquement et fait voler en éclats beaucoup de leur certitudes (lors de la Grande consultation nationale Familles & Handicap dont les premiers résultats ont été publiés en juin 2018, 81 % des parents d’enfants d’handicapés évoquaient un sentiment de lassitude ou de peur), nombreux sont les parents à chercher à donner le change, à déployer le maximum d’efforts pour donner l’illusion de la normalité. Avec une intention louable : celle de préserver leurs autres bouts de choux.

La franchise pour éviter la culpabilité

Mais ce silence, loin d’être protecteur, se révèle plutôt dévastateur pour les frères et soeurs. E effet les plus jeunes, véritables éponges émotionnelles, perçoivent non seulement tout du malaise et de la douleur de leurs parents, mais auront également tendance, lorsqu’ils sont confrontés à cette ambiance familiale qui a brusquement basculé, à s’en sentir responsables, à culpabiliser et à concevoir des scénarios complètement abracadabrantesques sur le pourquoi du comment… Ils se sentiront également injustement mis à l’écart, comme si on les considérait comme pas assez intelligents pour partager avec eux ce « secret ».

Réalisée en 2003 pour l’UNFAM (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques), une enquête réalisée par la psychologue Hélène Davtian auprès de six cents frères et sœurs de personnes psychotiques montrait ainsi que 60 % des sondés sollicitaient davantage d’information sur la maladie qui touche leur frère ou sœur et mettaient en évidence divers autres paramètres, notamment « les retentissements importants de la maladie de leur frère ou sœur sur eux-mêmes » et « leur difficulté à demander de l’aide pour eux-mêmes ».

L’importance d’un dialogue explicite et renouvelé

Quand le handicap survient, il est donc indispensable de communiquer au maximum avec vos enfants, avec des mots choisis, sur ce séisme personnel. Dans un contexte apaisé, c’est-à-dire pas entre deux portes ou au milieu des hurlements, détaillez ce qu’est cette maladie qui affecte leur frère ou leur sœur, sans user de périphrases un peu vagues qui ne servirait qu’à leur brouiller les idées. Renouvelez le plus fréquemment possible ces instants d’échange, au besoin en instituant un rituel chaque soir ou chaque semaine. Dîtes-leur qu’ils ont le droit d’être tristes, anxieux face à cet imprévu de l’existence, qu’il n’y a rien d’anormal à ce qu’à l’avenir, ils soient par moments en colère ou développent des sentiments ambivalents par rapport à ce « petit nouveau » qui mobilise beaucoup de l’énergie familiale. Malgré la présence du handicap, ils ne doivent pas hésiter à clamer haut et fort qu’ils existent et qu’eux aussi ont besoin d’écoute et d’affection.

Expliquez-leur par ailleurs que vous comprendrez s’ils ont parfois du mal à assumer cette particularité dans leur sphère sociale, notamment avec leurs copains, et à supporter le regard des autres mais valorisez néanmoins ce que ce handicap représente en termes d’apprentissage de la tolérance et du respect. Enfin, insistez-bien sur le fait quils ne sont pas responsables de leur frère ou leur sœur, qu’ils ne doivent pas se priver d’insouciance ni être obnubilés par la volonté de ne pas créer de soucis supplémentaires.

Des oreilles et des épaules extérieures pour se décharger

Si vous « bloquez », avez l’impression d’échouer à faire passer comme vous le souhaiteriez tous ces messages apaisants, il ne faut pas hésiter à solliciter un professionnel de santé, tel qu’un psychologue, un pédopsychiatre ou un pédiatre. Votre médecin généraliste, surtout s’il vous suit depuis longtemps, peut aussi se révéler d’un secours précieux. N’hésitez pas non plus à faire appel aux ressources que met à votre disposition le réseau associatif français ( APF, Unapei, Sourire d’Enfant, Perce-Neige, APEH, Halte Pouce, UNAFAM etc…) notamment les groupes de paroles et les plages d’accueil et de soutien qu’il propose.

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