C’est un anniversaire qu’on n’a pas envie de souhaiter : celui de la mort d’une enfant, Margo, avant d’être celui d’une naissance, celle de l’association qui porte son nom. Sa mère, Patricia Blanc, nous parle de ces dix ans de combat, avec ses obstacles, mais aussi ses victoires et ses espoirs…
Imagine for Margo- Children without Cancer a eu 10 ans. Au départ, c’était une simple collecte en ligne lancée par votre fille, l’une des premières relayées par les réseaux sociaux en France. Imaginiez-vous que l’association que vous dirigez aujourd’hui prendrait une telle ampleur ?
Patricia Blanc – Imagine for Margo : On n’aurait jamais pu espérer, à l’époque, collecter jusqu’à 2 millions d’euros sur un événement ! C’est la somme récoltée en 2021 lors de notre course Enfants sans Cancer, que nous organisions à Saint-Cloud en nous inspirant du modèle américain : on ne peut participer que si on a collecté des fonds – au moins 200 euros ! L’intégralité des dons collectés par les participants sont affectés à la recherche, car ce sont les partenaires qui prennent en charge les frais de la course. Cette course qui s’est déployée en Europe (Belgique, Luxembourg et Italie) est accompagnée par sa jumelle à La Défense qui aura lieu en mai prochain. Nous bénéficions d’événements caritatifs comme les Rallyes du Cœurs, des concerts, ou autres évènements culturels ou sportifs
Quand Margaux a eu l’idée de lancer cette collecte en 2011, c’était également une nouveauté en France… Elle était très combative, et elle a laissé un beau message, qui nous a incité à continuer ce qu’elle avait initié peu avant son décès en 2011. Peu après, j’ai quitté mon travail dans une grande banque pour diriger l’association créée avec mon mari. Ma fille cadette, qui a aujourd’hui 23 ans, vient nous aider, en tant que bénévole. Mais au-delà du cercle familial, nous avons très vite développé l’association de manière professionnelle, en France et en Europe. Nous avons désormais une dizaine de salariés, et 240 adhérents à l’association. On est aussi en train d’en faire une association d’utilité publique.
Quel était votre but, votre priorité, en fondant l’association… et sont-ils restés les mêmes ?
Patricia Blanc – Imagine for Margo : Notre objectif : vivre dans un monde avec des enfants sans cancer ! Et pour cela, nous restons fidèles aux trois axes que nous nous sommes fixés : financer des traitements innovants, mobiliser tous les acteurs et rester proche des familles et des enfants. Pendant la maladie de ma fille, on a découvert que la recherche en cancérologie était essentiellement axée sur les cancers des adultes. Les cancers pédiatriques étant considérés par les industriels comme des maladies rares, ils ne bénéficient pas des mêmes financements. Margo souffrait d’une tumeur agressive et incurable, impossible à guérir. Dix ans après, hélas… on ne sait toujours pas ! Même s’il y a des pistes, si on y parvient un peu mieux. On a progressé sur la compréhension des maladies, mais il n’y a pas eu assez d’augmentation des taux de survie : il faut bien savoir qu’un enfant sur cinq, atteint du cancer, en meurt.
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De quelle manière avez-vous entrepris de changer cela ?
Patricia Blanc – Imagine for Margo : L’association finance des programmes qui permettent de mieux comprendre les cancers pédiatriques et de développer des traitements spécifiques, innovants et plus efficaces pour les enfants atteints de cancer, en partenariat avec les meilleurs centres de recherche en cancérologie en France et en Europe. En 10 ans, Imagine for Margo a affecté plus de 14 millions d’euros à la recherche, permettant à plus de 3.000 enfants de bénéficier de traitements innovants et personnalisés en Europe ! Nous avons financé 35 programmes européens de recherche de pointe et 28 traitements innovants, tout en menant de nombreuses actions de bien-être au sein des services d’oncologie pédiatrique. Nous soutenons directement plus de 350 familles.
Le contexte sanitaire actuel est-il un frein… ou au contraire, la recherche peut-elle bénéficier des progrès scientifiques réalisés pour lutter contre le COVID ?
Patricia Blanc – Imagine for Margo : On a eu une baisse de dons en 2020, mais on s’en est plutôt bien sortis par rapport à d’autres associations. On est à un moment charnière. On espère beaucoup que l’ARN messager par exemple, puisse être une piste de guérison pour les cancers, et on a vu aussi à travers le COVID qu’il était possible de simplifier les processus administratifs et de mobiliser très vite de gros moyens financiers : on aimerait que cette expérience soit mise au service de la maladie qui tue aujourd’hui le plus les enfants, et les adultes : le cancer.
A la veille de la Journée nationale contre le cancer de l’enfant, le 15 février, quels sont vos nouveaux projets ?
Patricia Blanc – Imagine for Margo : Nous lançons l’initiative « Made for Kids » lors du e-colloque FAST, le 12 février 2022, que chacun peut suivre en ligne. Nous signerons lors de ce dernier une charte de soutien à l’oncopédiatrie, avec les laboratoires pharmaceutiques, les médecins et les chercheurs, pour faire progresser l’analyse des données et des traitements. Cette initiative citoyenne est inédite, et elle va représenter un vrai pas en avant dans la recherche et le suivi des patients.
Par ailleurs, on continue et on développe nos actions européennes : comme Fight Kids Cancers, porté par 4 associations européennes qui mettent leurs fonds en commun. Ensemble, nous mettons un million de plus cette année, et l’appel à projets va passer de 3 à 4 millions d’euros. Comme chaque année, le 15 février sera bien sûr le jour d’une grande campagne de sensibilisation, et enfin, notre prochaine course aura lieu le 19 mai prochain à la Défense : on espère voir les gens sortir de leur tour et chausser leurs baskets pour la cause ! Les inscriptions sont ouvertes
Quel bilan général de ces dix ans d’action ?
Patricia Blanc – Imagine for Margo : On ne peut pas agir seul et uniquement en France, il faut agir au moins au niveau européen pour pouvoir faire front ensemble, monter de grands projets de recherche, partager l’expertise et les financements. Il y a eu une forte mobilisation en Europe avec plusieurs initiatives importantes, et aujourd’hui que la France préside l’Union européenne, elle a placé dans ses priorités la lutte contre le cancer, et notamment les cancers pédiatriques. Il faut que ce soit suivi d’actes concrets, et de moyens supplémentaires pour les cancers pédiatriques : avoir de gros établissements, des acteurs clés, qui s’engagent sur les mêmes causes, pour briser le mur de l’impasse thérapeutique.
Un mur qui semble encore infranchissable ?
Patricia Blanc – Imagine for Margo : La difficulté reste en effet la même qu’il y a dix ans : un traitement seulement destiné aux enfants coûte beaucoup et rapporte peu ! Avec 60 types de cancers différents, chaque cancer est rare, trop rare pour que les industriels trouvent intéressant de financer des recherches spécifiques… On a des exemples de médicaments développés avec succès chez l’adulte qui ont mis dix ans à arriver jusqu’aux enfants, et à enfin les guérir ! Pour abattre le mur, il faut que toute innovation chez l’adulte bénéficie sans tarder aux enfants… et que la recherche accélère, sans oublier les enfants et les adolescents…. sachant qu’elle servira aussi à faire avancer la recherches sur les cancers rares chez l’adulte !
Par ailleurs,si la prévention est importante chez l’adulte, elle ne sert pas chez l’enfant car, dans 90% des cas, on ne sait pas pourquoi les enfants ont des cancers. Il faut d’abord en comprendre les causes et origines. Ne l’oublions pas et mettons les moyens nécessaires, on doit faire mieux. C’est tous ensemble que nous arriverons à aller plus vite et plus loin.
Quelques chiffres :
Le cancer reste la première cause de décès par maladie chez les enfants en France et en Europe. Un enfant sur 440 développe un cancer avant l’âge de 15 ans, un enfant sur 5 en décède.
Site de l’association Imagine for Margo Children Without Cancer : cliquez ici !
25 septembre 2022 : course Enfants sans Cancer – Domaine de Saint-Cloud (92) : s’inscrire !
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