Cancer, AVC, Alzheimer… la vie de toute la famille peut basculer suite à un accident ou à l’annonce de la maladie d’un parent. Et le quotidien et les futurs projets s’écrouler. Les parents protecteurs deviennent plus fragiles, et la famille ressent les fissures de la colonne vertébrale familiale. Parler de la maladie et accompagner un parent malade reste parfois encore un tabou, ce qui ne vient pas en aide ni au malade, ni à celui qui l’accompagne. La longue maladie de leur mère ou de leur père est une épreuve non seulement pour les enfants, mais aussi pour chaque membre de la famille. Comment accompagner son enfant ou son ado du début à la fin pendant cette période difficile ?
Comment annoncer la maladie d’un parent à son enfant ?
Suite à l’annonce d’une maladie grave, les parents rentrent dans une nouvelle période de leur vie de couple et de parents. La nouvelle, souvent imprévisible, projette les parents vers une période difficile mais à l’issue positive, ou à l’inverse, vers un futur sans issue. Avant d’annoncer la maladie dont ils souffrent à leurs enfants, il est préférable que les parents aient le plus d’informations possibles sur le pronostique, et qu’ils prennent le temps de comprendre et d’accepter ce qui leur arrive.
L’annonce de la maladie d’un proche aux enfants provoquera une réaction différente chez chacun d’eux. Si l’enfant apprend la maladie de son père ou de sa mère sans plus d’explications, ou par un tiers, il risque de percevoir cela comme un manque de confiance, ou un mauvais jugement quant à son aptitude à comprendre ce qui arrive.
L’enfant a besoin d’être considéré en tant qu’une personne à part entière, capable de comprendre et d’apporter de l’aide
Les parents doivent prendre en considération l’âge et la maturité mentale et affective de leurs enfants. Un adolescent sera plus aptes à comprendre la maladie et ses conséquences par rapport à un jeune enfant. La réaction qu’aura l’enfant n’est pas, le plus souvent, liée à son âge, mais à son propre niveau de maturité, à la relation qu’il a avec ses parents, à sa propre expérience ou à son propre état de santé. Comme les parents, les enfants aussi passeront par une période de déni, puis par la colère, avant d’accepter la mauvaise nouvelle. Il est important d’être honnête avec ses enfants et de leur faire confiance.
Suite à l’annonce de la maladie de leur mère ou de leur père, il est recommandé de leur parler aussi des points qui donnent l’espoir d’une amélioration et d’une éventuelle guérison. Si la fratrie a un écart d’âge important, parler avec chaque enfant séparément serait plus approprié, afin de trouver les mots adaptés à son âge. Le mieux dans une telle situation est de rester factuel, réaliste, et de se montrer aimant et rassurant.
En fonction de la nature de la maladie, quel impact sur les enfants ?
La maladie est un état qui fragilise l’entité de la personne et fait apparaître un déséquilibre dans son corps et son mental. Elle peut être visible (physique) ou invisible (mentale), curable ou incurable, handicapante partiellement ou totalement. Selon la nature de la maladie du parent, elle aura un impact différent sur les enfants et la famille. Et puis, en fonction de l’état de santé du parent, les soins peuvent être effectués à la maison, à l’hôpital ou à la maison avec des séjours ou soins ponctuels à l’hôpital.
Maladie curable ou incurable, comment faire face ?
Quand la maladie peut être guérie, son acceptation est beaucoup plus facile, ce qui permet de se projeter dans la vie après la guérison. La période des soins, même si elle dure quelques années, est temporaire, et permet à l’enfant et aux parents de rester optimistes.
La maladie incurable, comme certains cancers, implique des réflexions et des discussions sur la mort. Pour un enfant avec qui le sujet de la mort n’a pas encore été abordé, la compréhension risque d’être plus compliquée, car pour lui, découvrir l’existence de la mort et réaliser que son père ou sa mère va perdra la vie se fera de manière simultanée. Un adolescent pourrait quant à lui exprimer sa tristesse avec beaucoup de colère et un sentiment d’injustice, puisque la vie abandonne son parent. La question « Que va-t-il se passer avec moi et notre famille après ? » est toujours présente. Pour le parent malade, il est souvent très difficile de parler et de maintenir une relation affective avec son enfant, car pour lui aussi, penser à sa propre disparition est parfois impossible.
Vivre avec un parent partiellement dépendant
D’autres parents deviennent partiellement ou entièrement handicapés suite à une maladie grave, et les enfants n’ont pas beaucoup de temps pour être préparés à ce changement. Le choc est parfois violent, autant pour les enfants que pour les parents eux-mêmes. Les signes visibles de la maladie du parent peuvent être l’ablation du sein suite à un cancer du sein, par exemple . Il peut aussi avoir recours à une canne ou un fauteuil roulant suite à un traumatisme qui touche sa motricité, ou suite à une maladie comme la sclérose en plaques.
Maladies mentales, difficiles à cerner
Pour les maladies mentales comme Alzheimer, la démence ou la dépression, qui restent invisibles et qui sont souvent progressives, il est difficile pour les enfants de se rendre compte de l’évolution progressive de l’état de leur parent. Ne plus pouvoir communiquer avec son papa ou sa maman comme avant est souvent vécu très difficilement.
Comment la maladie impacte-t-elle la famille ?
L’arrivée d’une maladie grave dans la famille est le plus souvent un choc pour chaque membre. Elle annonce le début d’une période méconnue et difficile. Le quotidien est bousculé et une nouvelle organisation est nécessaire, afin de s’adapter au mieux à la situation. Partir en vacances ou programmer des sorties tous ensemble n’est parfois plus possible.
Garder le lien
La vie de famille change aussi en fonction du lieu des soins, selon qu’ils sont réalisés à la maison ou à l’hôpital. Etre soigné à la maison semble à priori plus facile à gérer, mais ça n’est pas forcément le cas. Etre présent aux soins et accompagner son parent ou conjoint malade, n’est pas toujours facile physiquement et moralement.
A l’hôpital, le suivi des soins est assuré par des professionnels de la santé, présents en permanence. La famille rendra alors visite au parent hospitalisé selon les plages horaires dédiées. Le séjour à l’hôpital de sa mère ou de son père peut être vécu par l’enfant comme une rupture affective, voire même comme un abandon. Bien accompagner l’enfant pendant cette période difficile est extrêmement important.
Continuer à vivre, malgré la maladie
Se projeter quand la maladie survient est souvent difficile et la peur de ne pas pouvoir réaliser ses projets communs est très souvent présente. Quand les sorties et les vacances en famille restent possibles, le mieux est de les apprécier à leur juste valeur en évitant de parler de la maladie. Ces moments de partage loin de la maladie et du stress qu’elle suscite, se transformeront en instants privilégiés et feront le plus grand bien à tous.
Comment impliquer son enfant, afin de garder ou créer un lien affectif ?
Quand la maladie touche la famille, garder son enfant à l’écart pour le « protéger » n’est pas la meilleure solution, ni pour son état émotionnel, ni pour les relations familiales. Que son parent souffre d’une maladie curable ou incurable, permettre à son enfant de s’impliquer, d’apporter son affection et son aide, lui procurera le sentiment d’être utile et accompli. Depuis sa naissance, l’enfant cherche à réconforter ses parents, même si cela reste inconscient, et pas forcément perçu par les parents. Un enfant qui apporte un soutien moral ou physique à son père ou sa mère l’encourage souvent à se soigner, et l’incite à vouloir redevenir « comme avant » pour pouvoir reprendre ses responsabilités parentales. Inverser les rôles n’est évident ni pour le parent, ni pour son enfant, mais cela créera un lien spécial d’attachement entre eux.
La relation que l’enfant et le parent entretenaient avant qu’il ne tombe malade est importante pour la qualité de la relation qui se crée suite à l’annonce de la maladie. Si elle était difficile ou inexistante, un lien affectif pourrait naître, car le parent, comme l’enfant, a la preuve que rien n’est éternel. Quand la relation était déjà affective et profonde, apporter de l’aide à son père ou à sa mère malade semble évident, et elle est souvent donnée avec beaucoup d’amour.
La maladie oblige à s’adapter à une vie de famille différente
Une maladie implique souvent le besoin de s’adapter à une nouvelle vie de famille. Pour l’enfant, son parent n’est plus « invulnérable », aussi fort et éternel que l’image qu’il en avait avant. Mais il doit garder à l’esprit que même malade, ce parent affaibli reste son père ou sa mère, avec ses mêmes habitudes, attitudes, réflexions, sens de l’humour, envies et sentiments.
La maladie peut être une étape dans la vie, ou malheureusement aussi l’annonce d’une fin. Pour les parents comme pour les enfants, il est important de passer du temps ensemble et de communiquer autant que possible. Vivre et revivre des instants de joie améliore l’état émotionnel de chacun, même quand le sourire vient difficilement. Cela fait du bien de regarder et de se remémorer des souvenirs communs, qu’ils soient bons ou mauvais.
Le parent malade a besoin de savoir que l’on croit en lui malgré sa vulnérabilité, et qu’il est important pour son conjoint et ses enfants. Ecouter les émotions de ses enfants, permet au parent malade d’exprimer les siennes, et vice-versa.
L’amour et les câlins donnent parfois plus de forces qu’un médicament pris mécaniquement par l’obligation.
Quand faire confiance aux progrès de la médecine ne suffit pas, se faire accompagner par un spécialiste pendant cette période difficile peut être bénéfique pour chaque membre de la famille. Le thérapeute trouvera les bons mots pour expliquer la situation et pour la faire accepter au mieux.
Dans un moment où tout semble s’écrouler, rester toujours le plus soudés possible donne des forces. L’amour et l’affection vécues ensemble ont un impact plus important que quand on vit sa tristesse seul. Avec un câlin, tout parait souvent possible.
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