Eglantine Emeyé : sa vie de maman

Depuis huit ans, Eglantine Eméyé, l’animatrice d’Allo Ruffo, porte à bout de bras Samy. Son petit garçon autiste, polyhandicapé, s’automutile, hurle et se cogne la tête contre les murs pendant les heures. Maman contre vents et marées, malgré les nuits sans sommeil et les lenteurs administratives, elle tente aussi d’être présente pour son ainé, Marco. Un parcours qu’elle raconte, entre rage et tendresse, dans le documentaire Mon fils, un si long combat diffusé sur France 5.

Eglantine Emeyé, comment va Samy, votre petit garçon autiste ?

Il est installé depuis fin juillet à Saint Salvadour, un établissement d’Hyères spécialisé dans la prise en charge des enfants et des adultes polyhandicapés. Je trouve qu’il a trouvé là-bas une certaine forme de sérénité. Il a davantage le sourire. Parfois, il me met même les bras autour du cou…. J’ai l’impression que ce lieu est plus en adéquation avec ses besoins que la vie qu’il menait à Paris. Je pense que ma décision de l’envoyer là-bas a été prise tardivement, j’aurais dû le faire il y a un an, mais j’avais besoin de ce temps pour la laisser murir.

Eglantine EmeyéMon fils, un si long combat - France 5

Mon fils, un si long combat – France 5

A quelle fréquence réussissez-vous à aller le voir aujourd’hui ?

J’essaie d’y aller tous les quinze jours, en semaine pour ne pas pénaliser Marco. J’ai la chance de ne pas être salariée, je suis privilégiée, je descends donc en train deux jours complets dans le Sud en dormant dans la chambre parentale que l’hôpital met à ma disposition. Avant j’étais fatiguée, stressée en permanence à devoir jongler entre le quotidien avec lui, son frère et mon travail. Là, quand je vais le voir, je suis là tout pour lui. On se promène dans le parc, on chante. Il n’y a plus le poids du matériel…

A quoi ressemblent vos journées aujourd’hui ?

C’est cent fois plus zen. Avant, j’étais toujours dans l’idée qu’on allait m’appeler pour Samy. Je devais sans arrêt anticiper les problèmes…

Comment s’organisaient-elles quand Samy vivait à Paris ?

Je me levais très tôt. Il fallait que je m’occupe de Marco et que je fasse le déjeuner pour Samy, parce que ce n’était pas prévu dans son école, que je prépare son sac pour les séances de psychomotricité. Ensuite, c’était la séance de catch pour lui enfiler sa couche, l’habiller, lui donner ses médicaments sans qu’il les vomisse. Les repas et les trajets vers l’école étaient aussi très difficiles.

Mon fils, un si long combat - France 5

Mon fils, un si long combat – France 5

Son père, dont vous êtes séparée, reste-t-il impliqué d’une manière ou d’une autre aux côtés de Samy ?

Il va le voir à San Salvadour. Mais il ne l’accueillait pas chez lui quand Samy était encore à Paris alors qu’il prenait Marco. De manière générale, ce n’était de tout façon pas le genre de papa qui avait une relation forte aux tout-petits.

En tant que parent d’enfant handicapé, sur quels écueils vous cassiez-vous perpétuellement le nez ?

Il y avait les services de transport, qui nous obligeaient à attendre des longues minutes dans le froid avec Samy, la pédopsychiatre qui ne pouvait pas décider des hospitalisations pourtant nécessaires de Samy parce que la médecin référent de Samy était à Necker et qu’elle n’était jamais joignable ni par téléphone, ni par mail, les généralistes qui refusaient de l’ausculter parce qu’ils n’étaient pas formés pour…. Tout était kafkaïen.

Mon fils, un si long combat - France 5

Mon fils, un si long combat – France 5

De quelle manière Marco, votre fils aîné, trouvait-il sa place dans la famille ?

Sa solution à lui, ça été d’évoluer dans son monde et de laisser Samy dans le sien. Il a construit sa vie comme s’il était fils unique. Je pense qu’il a eu longtemps peur que la maladie de son frère soit contagieuse. Je ne l’ai pas tout de suite compris… Et même les moments que j’essayais de lui accorder étaient souvent perturbés par Samy

Est-ce que le handicap de son frère ne l’a pas rendu exceptionnellement mûr et raisonnable ?

Si bien sûr, c’est un enfant incroyablement autonome et empathique. D’ailleurs, j’en ai peut-être abusé…

Reste-t-il malgré tout, par certains côtés, un enfant de 11 ans ?

Il l’est redevenu. Alors qu’il restait beaucoup tout seul avant, maintenant il veut que je sois là chaque fois qu’il rentre.
Vous parlez de votre couple qui a explosé du fait du handicap de Samy. Avez-vous depuis pu vous reconstruire sur ce plan-là?
Oui, j’ai réussi à le faire malgré tout. Mais il a fallu pour cela que mon compagnon soit très amoureux. Notre private joke à nous, ça a été longtemps « Est-ce que tu veux bien ne pas venir dormir chez moi ?»…

SON ACTU :

Un documentaire : Eglantine Eméyé est la co-réalisatrice, avec Olivier Pighetti, du documentaire Mon fils, un si long combat diffusé le mardi 21 janvier 2014 à 20.35 sur France 5, dans l’émission Le Monde en face, animée par Carole Gaessler. Elle présente aussi Allo Ruffo, du lundi au vendredi à 10 h sur France 5 après Les Maternelles, avec le pédopsychiatre Marcel Ruffo qui y répond aux questions posées par des parents ou des grands-parents au sujet de leurs enfants ou petits-enfants.

Un livre : Dans « Le Voleur de brosses à dents« , Eglantine Emeyé raconte sa vie et son combat depuis la naissance de son enfant autiste. Vie de famille et vie professionnelle difficiles à gérer, incompétence des professionnels de santé, manque de prise en charge de l’autisme, regard des autres… l’animatrice raconte sans fioriture et en toute sincérité son combat au quotidien pour ce petit garçon pas comme les autres. Un livre déchirant et révoltant, mais aussi plein de force, qui dévoile la détresse et le courage d’une mère.

Le voleur de brosses à dents, chez Robert Laffont, 20 €. Commander

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  1. bonjour;
    j’ai des cousins et petit cousins autiste, je suis donc parfaitement à même et légitime pour partager dans les groupes parole les ravages de cette maladie/handicap qui est bien trop souvent stigmatisante!!
    encore bravo et surtout merci pour tout ce que vous faites pour eux m Emeyé!

  2. bonjour
    j’ai des cousins et petit cousins autiste, je suis donc parfaitement à même et légitime pour partager dans les groupes parole les ravages de cette maladie/handicap qui est bien trop souvent stigmatisante
    encore bravo et surtout merci pour tout ce que vous faites pour eux m Emeyé!

  3. Dear Eglantine,

    I have just finished reading your book. A truly beautiful book that made me laugh and cry and share in your anguish and frustration. But most of all share in your courage and your deep love for marco and samy. Thank you, thank you, thank you. I wish you all the very best for the future.

  4. Comment aider les aidants, faire garder leurs malades psychiques pour qu’ils puissent se ressourcer? C’est un vrai problème dans le Berry, désert médical…

  5. je viens de voir le documentaire « mon fils, un si long combat » et j’en suis bouleversée. Quel courage vous faut-il pour affronter en effet ce combat de chaque instant ! comme j’aimerais être assez fortunée pour pouvoir vous aidez à créer des instituts adaptés aux polyhandicapés ! et aider la recherche aussi. J’ai été aussi plutôt choquée par l’absence manifeste de ce papa qui a plus ou moins démissionné. pourquoi n’y a-t-il pas son épaule rassurante au moment où vous laissez Samy pour la 1ère fois à San Salvadour ? J’ai préféré penser qu’il n’a pas voulu apparaître à l’image … En tout cas j’ai le plus grand respect et la plus sincère admiration pour vous et tous ses parents dont c’est le quotidien. vous êtes tous formidables, sachez-le.

  6. berrahal aicha

    je viens d ecuter eglantine emeye sur onpc. touchee et pleine d empathie pour elle. etant moi aussi maman d un fils adulte aujourd hui et souffrant de formeschizophrene. depuis quinze annees je vis aussi le parcours du combattant pour le memes raisons en fait et la meme solitude. concernant l autisme. j ai regarde un reportage tres interessant sur arte, et, juste pour preciser les propos d eglantine, au canada et usa, il ya deja au moins vingt que des recherchessont faites sur cette aussi cruelle maladie. un reportage a voir abolument. unissons nos forces et notre energie afin de faire avancer en france la recherches sur les maladies psychiques et l autisma, pour une vie meilleure pour nos enfants et por nous mamans.

  7. bonjour
    je suis maman d un autiste j ai vu émission qui fait un grand soulagement je me bas pour fils depuis 20 ans et je peux vous dire c est lui qui me donne du courage et qui ma appris le sens de la vie je souhaiterai eglantine si pouviez m envoyer un message et éventuellement un discourt en nous qui fera un grand bien

    mme guebrid mylene

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